La journée de la Cystinose pour les patients et leurs proches est prévue le 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30, à l'espace Imagine à Paris.
La journée est gratuite, mais l'inscription est obligatoire.
Inscription pour les patient·es et leurs proches (toute la journée) : https://forms.gle/UiHYvypdfu6k4PqNA
Plus d'informations relative à la prise en charge des frais de transport des familles avec l'association VML : https://www.vml-asso.org/CYSTINOSE2023
N'hésitez pas à proposer l'inscription à vos patient·es atteint·es de Cystinose et leurs proches !
Les professionnels médico-sociaux impliqués dans la prise en charge de la cystinose sont également les bienvenus pour la matinée : https://forms.gle/43prZj8dJVqJqn6V9
N'hésitez pas à nous contactez en cas de questions : partenariat@vml-asso.org pour l'association Vaincre les Maladies Lysosomales et anouk.sorin@chu-nantes.fr pour ORKiD