Vous êtes nombreux à souhaiter un relevé en temps réel des cas de COVID survenant chez les dialysés. Le registre REIN permet d’accéder à cet objectif. Cécile COUCHOUD a adressé un message à toutes les coordinations régionales du registre. Mobilisez-vous en prenant connaissance de son message .
Chers tous,
J’espère que vous allez tous bien.
Parce que vous êtes nombreux à me poser de questions à propos de l’enquête nationale COV19 coordonnée par REIN, voici quelques réponses/propositions.
- Comme vous le savez, cette enquête sur le COV19 chez les patients dialysés a été lancée à la demande des néphrologues.
Un recueil est également organisé chez les patients transplantés.
Une enquête équivalente a été lancée à l’échelon européen.- A ce jour, la majorité des ARC ne se déplacent plus dans les établissements.
Il est donc compliqué de recueillir cette information de façon directe.
Certaines cellules régionales sont en train de s’organiser pour centraliser des déclarations faites par les néphrologues (papier, mail, fax..).
Ce serait bien que chaque région fasse de même.
Que vous puissiez au moins, dans chaque région, avoir une idée du volume de patients concernés.
Peut-être téléphoner de façon régulière dans les gros centres ?
Nous allons créer un espace collaboratif dans l’Espace REIN du portail SIPG afin que vous puissiez échanger et discuter ensemble sur ce sujet.- Ensuite, le problème se pose de saisir les informations dans DIADEM lorsque les patients n’ont pas encore été déclarés (patients incidents récents.
Pour ceux qui ont un accès à distance aux logiciels de dialyse, merci de saisir en priorité ces patients.
Pour les autres, on attendra la fin du confinement.
Nul n’est tenu à l’impossible !- Nous avons mis dans le formulaire 2 variables seulement.
La date de l’évènement correspond pour la 1ière déclaration à la date du diagnostic.
Une variable sur la présentation clinique : asymptomatique, à domicile, hospitalisé en médecine, hospitalisé en réanimation ou décédé.
Les patients pouvant évoluer, plusieurs déclarations successives peuvent être faites.
La date de l’évènement suivant correspondra au changement d’état.
Nous avons oublié de mettre un état guéri ! Ce sera fait dans la prochaine version du formulaire.
Une variable sur le moyen diagnostic : symptomatologie évocatrice, signes radiologiques évocateurs, prélèvement pour PCR.
J’ai d’emblée mis la sérologie dans le formulaire même si ce test n’existe pas encore car je suis optimiste sur les capacités de la recherche ! J’espère que ces tests seront bientôt disponibles….Voilà, faisons au mieux avec les moyens mobilisables.
Si vous pouviez m’envoyer un mail, disons chaque vendredi, avec le volume de patients concernés dans votre région afin que je puisse faire une synthèse pour la SFNDT le vendredi soir, ce serait super.Encore un grand merci pour votre aide,
Prenez soins de vous
Bon courageDr Cécile COUCHOUD
Coordination nationale de REIN
Agence de la biomédecine
1 avenue du Stade de France
93212 SAINT DENIS LA PLAINE CEDEX
FRANCE