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Centre de référence Marhéa

Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte

Les maladies rénales rares ont le plus souvent une composante héréditaire. Le diagnostic de ces maladies est confirmé par l’analyse des gène responsables. Le département de génétique de l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) dirigé par le Professeur Xavier Jeunemaitre propose le diagnostic des maladies tubulaires et des HTA d’origine monogénique alors que l’équipe du Professeur Corinne Antignac dans le département de génétique de l’hôpital Necker Enfants Malades assure l’analyse des gènes du syndrome néphrotique cortico-résistant, du syndrome d’Alport, de la néphronophtise, de la cystinose, des malformations de l’appareil urinaire et des dysgénésies tubulaires. Le diagnostic de la polykystose récéssive est assuré à l’hôpital Robert Debré.

 

Le centre Marhea a également pour mission la prise en charge sous ses différents aspects des maladies rénales rares dans les services de néphrologie pédiatrique à Paris (Necker Enfants Malades, Robert Debré, Trousseau), dans les service de néphrologie adulte de l’hôpital Necker et de l'hôpital Tenon en collaboration étroite avec les centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire français.

 

L’information des familles et des médecins, l’élaboration de protocoles de soins et la structuration de l’offre de soins font parti des missions du centre Marhea. Les Docteurs Rémi Salomon et Laurence Heidet animent et coordonnent le centre Marhea.

 

Dépliant

 

 

 

Message de Laurence Heidet - Labélisation 2017

 

Nous sommes très heureux d’annoncer que le centre de référence maladie rare « Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA) », crée en 2004, a été à nouveau labélisé en 2017 suite à l’évaluation d’un jury mandaté par la DGOS (arrêté ministériel du 8 aout 2017).

 

Le centre MARHEA inclut toujours les 3 services de Néphrologie Pédiatrique de Paris (Pr Rémi Salomon hôpital Necker-Enfants malades, Pr Georges Deschenes hôpital Robert Debré, Pr Tim Ulinski hôpital Trousseau ), un service de Néphrologie adulte (Pr Emmanuelle Plaisier hôpital Tenon), deux services de Génétique (Pr Corinne Antignac hôpital Necker-Enfants malades et Dr Rosa Vargas Poussou Hôpital Européen Georges Pompidou), et 19 centres de compétences localisés sur l’ensemble du territoire national (voir notre dépliant).

 

Durant les prochaines années nous souhaitons poursuivre les actions que nous menons depuis plus de dix ans auprès des patients, des familles et des associations et auprès des personnels médicaux et paramédicaux.

 

Nos principaux objectifs sont d’améliorer le diagnostic et la prise en charge (médicale, paramédicale, médico-sociale) des maladies rénales rares, ainsi que la formation et l’information des patients, de leurs familles et des professionnels de santé. Nous continuerons à développer des travaux de recherche clinique et fondamentale et à veiller à la diffusion de ces travaux lors de réunions scientifiques et médicales. Nous poursuivrons notre travail en étroite collaboration avec les acteurs de la filière de santé ORKiD, notamment

Enfin nous souhaitons continuer à travailler main dans la main avec le réseau Européen ERKnet qui a été labélisé cette année. La dimension Européenne sera essentielle tant pour l’harmonisation de nos pratiques que pour l’organisation de la recherche, et nous participons déjà à plusieurs groupes de travail dans ce réseau.

 

Nous conservons notre adresse email qui peut être utilisée par les patients et les familles comme par les personnels soignants :

 

centre.marhea@nck.aphp.fr

 

Très cordialement,

 

Dr Laurence Heidet

 

 

 

en construction

 

Nouveautés :

 

Fiche Tubulopathies proximales

Fiche Diabète insipide

Fiche Acidoses tubulaires

 

Les syndromes de Bartter et de Gitelman :

diaporamas

 

 

 

 

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