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Dans le cadre de la filière ORKID, le groupe de travail sur la transition a élaboré un questionnaire destiné à évaluer l'organisation dans chacun de vos services de la transition et du transfert des adolescents atteints de maladie rénale chronique des services de Pédiatrie vers les centres adultes.

Nous vous remercions de prendre quelques minutes de votre temps pour remplir ce questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous :

 

https://fr.surveymonkey.com/r/97XZ33F

 

 

 

Chers tous,

Nous avons le plaisir de vous informer de l'ouverture du site Internet de la filière www.filiereorkid.com, dédié avant tout aux patients porteurs d'une maladie rénale rare mais également, à leurs proches, aux associations ainsi qu'aux professionnels côtoyant des personnes atteintes par ces pathologies.

 

Il est organisé en deux espaces, l'un libre d'accès pour le « grand public » et l'autre sécurisé pour les professionnels. Actuellement, seul le site « grand public » est consultable. L'espace sécurisé est en cours de développement. Sur le site, vous trouverez des informations utiles sur les maladies rénales rares, les associations de patients, les projets de la filière, les projets de recherche etc.

 

Nous sommes à votre écoute pour toutes questions, suggestions, remarques concernant ce site. N'hésitez pas à nous contacter à l'adresse suivante :

 

contact@filiereorkid.com

 

Bonne lecture !

L'équipe ORKiD

 

Filière ORKiD

CHU Montpellier, Hôpital Arnaud de Villeneuve, boite 43

371 Avenue du Doyen Gaston Giraud

34 295 Montpellier

04 67 33 55 99

 

 

 

2ème Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014

télécharger

 

Ce plan comporte 47 mesures regroupées en 3 axes :

Un soutien spécifique sera apporté aux collaborations interdisciplinaires pour favoriser le développement de projets de recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares. Son budget est de 180 millions d'euros.

 

Pour fédérer l'ensemble des acteurs de la recherche sur les maladies rares, il est prévu de créer une structure nationale d'impulsion de la recherche, la Fondation Maladies Rares qui sera présidée par le Pr Nicolas Lévy.

 

Cette structure sera financée par le ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche à hauteur d'1 million d'euros.

 

Le plan prévoit aussi la mise en place d'une Banque nationale de maladies rares ou encore le développement de la télémédecine. Le "pilotage stratégique" sera assuré par un Comité de suivi et de prospective présidé par la Directrice Générale de l'Offre de Soins, Annie Podeur.

 

En France, 3 millions de personnes sont touchées par les maladies orphelines. Elles sont 30 millions en Europe, 250 millions dans le monde.

 

 

Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares

Liste des centres de référence coordonnateurs - 2010

Classement par région des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement) - 2009

 

Filière de soin Maladies rares

Maladies rares, médicaments orphelins, centres de référence et centres de compétence

 

Les maladies rares en chiffres

Nombre de cas (prévalence) de quelques maladies rares en France

Les maladies rares – un problème de santé publique

Maladies rares et Orphan Drug

La politique française en faveur des médicaments orphelins

Maladies rares et législation européenne

Qu’est ce qu’un médicament orphelin ?

Législation européenne : mesures incitatives

La politique française en faveur des médicaments orphelins

Plan Maladies rares 2005-2008

Les 10 axes stratégiques du Plan Maladies rares

Centres de référence – 5 missions

Centres de référence – 5 missions

Centres de référence – budget et évaluation

Centres de compétence - définition

Centres de référence et de compétence - des engagements réciproques

Centres de compétence - modalité

Centres de compétence - calendrier

Les principaux acteurs du Plan Maladies rares

 

télécharger la présentation

 

 

MarheaSNI

 

 

 

 

 

 

Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI2R

 

Quelles sont les missions de FAI²R ?

 

FAI²R est constituée de 7 centres de références (5 centres de référence maladies rares adultes et les 2 centres de référence pédiatriques) et une cinquantaine de centres de compétences sur toute la France.

 

D’autres membres qui concourent à la prise en charge globale des patients, y compris les associations de patients, les laboratoires de diagnostic et de recherche, les sociétés savantes sont partenaires de FAI²R.

 

La filière FAI²R va permettre :

 

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