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maladies rares

 

Centres de référence – 5 missions

 

Mission 3 - Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares :
Mission 4 - Développer les outils de la coordination entres les différentes structures et acteurs prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.

 

Mission 5 - Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

 

 

 

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