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La dialyse et la maladie rénale chronique vues par Mediapart : erreurs et naïveté

 

 

Dans un article publié par Mediapart ce 21 décembre 2016, le traitement de la maladie rénale chronique au stade avancé est analysé de manière biaisée, avec un parti pris naïf et inapproprié au regard des enjeux humains et sanitaires sous-jacents. Cet article témoigne du procès en sorcellerie téléguidé et récurrent qui est systématiquement fait à charge contre la dialyse ces derniers mois, alors que ce traitement permet à 45 000 personnes de vivre en France 1, tout simplement.
Cet article contient quelques vérités, et beaucoup de contre-vérités et d’inexactitudes. En voici quelques exemples :

« Jusqu’aux années 1960, les personnes aux reins trop malades mouraient, empoisonnés par l’urée qui saturait leur sang. »
VRAI : L’accès au traitement par la dialyse permet à des dizaines de milliers de personnes de vivre en France, mais dans 80% des pays du Monde, la phrase n’est pas au passé : l’accès à la dialyse est une chance, celle de la vie !

« Dans les années 1960 et 1970, il paraissait impossible de dialyser à vie tous les insuffisants rénaux, tant le coût de cette technique paraissait élevé. »
FAUX : Ce sont les progrès techniques de la dialyse, la formation des personnels de santé, la création des infrastructures nécessaires, qui ont permis son développement, le financement n’a jamais été un frein dans notre pays.

L’assurance maladie consacre 3,1 milliards d’euros par an à la dialyse, au détriment de la greffe….
FAUX : la dialyse est beaucoup plus coûteuse que la greffe, mais la greffe et la dialyse sont totalement remboursées par l’assurance maladie. L’une n’est pas financée au détriment de l’autre, et les dépenses consacrées à la dialyse n’ont jamais été un frein au développement de la greffe rénale.

« Renaloo a même qualifié la dialyse de « prison ». »
VRAI : C’est le point de vue d’une seule association. Dans une tribune de réponse publiée dans Le Monde, signée par 4 associations de patients et 8 associations représentant pratiquement tous les professionnels de santé médicaux et para-médicaux œuvrant en Néphrologie, nous avons exprimé à quel point l’assimilation de la dialyse, traitement vital, à une prison est inadaptée et blessante. Pourquoi ne citer que les textes destructeurs 2 ?

« 53% des patients greffés travaillent, contre 17% des patients dialysés ».
VRAI : Une raison majeure est que les patients traités par dialyse ont plus de 70 ans, alors que les patients transplantés ont 55 ans 1. Il ne fait pas de doute que les transplantés ont plus accès à l’activité professionnelle que les dialysés, l’âge contribue aussi à cette différence.

Les moyens consacrés au financement de l’insuffisance rénale ne seraient pas toujours utilisés au mieux des intérêts des patients….
FAUX : la prise en charge de l’insuffisance rénale en France est l’une des meilleures au monde. Si l’on regarde le nombre de patients de plus de 75 ans pris en charge en dialyse dans 14 pays européens, la France se classe en deuxième position avec plus de 3200 patients par million d’habitants. Par comparaison, le chiffre pour le Royaume Uni n’est que de 1800 patients par million d’habitants. Concernant l’activité de greffe, l’activité française est l’une des plus élevées dans le monde. La France se place au deuxième rang des pays européens les plus peuplés avec un nombre de patients porteurs de greffe rénale de 514 par millions d’habitants, derrière l’Espagne qui est à 579 par million d’habitants, mais loin devant le Royaume Uni qui est à 472 par million d’habitants 3.

Les directions d’hôpitaux sont très attachées à la dialyse et ne voient pas d’un bon œil la volonté d’une équipe de développer la prévention de l’insuffisance rénale terminale…
FAUX : la prévention de l’insuffisance rénale terminale n’est pas l’affaire uniquement des néphrologues : c’est l’affaire de tous les médecins. Cette prévention passe aujourd’hui par la prévention du diabète, de l’hypertension et de l’obésité. Cela dépasse largement le cadre de la néphrologie, et nécessite une réflexion globale sur la prévention secondaire, qui permet de ralentir, voire d’arrêter la progression de la maladie rénale chronique 2.

Les directions d’hôpitaux ne voient pas d’un bon œil la volonté d’une équipe d’orienter plus de patients vers la greffe…
FAUX : de plus en plus de patients sont inscrits sur la liste d’attente de greffe en France. Le nombre de patients restant en attente de greffe rénale en France est passé de 7602 en 2010 à 12459 en 2016.

La greffe est recommandée par la Haute Autorité de Santé pour la majorité des patients, quel que soit leur âge…
FAUX : la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations de 2015 recommande la greffe chez les patients jusqu’à 85 ans. De plus les patients atteints d’insuffisance rénale avancée sont de plus en plus âgés et ont de plus en plus de pathologies associées qui contre-indiquent la greffe. La liste des contre-indications est longue, disponible dans les recommandations récemment publiées 4.

Les patients diplômés ont plus souvent accès à la greffe que les autres…
FAUX : Cette affirmation est tirée d’une étude réalisée par l’association Renaloo et publiée en 2016. Cependant cette étude est d’une méthodologie très critiquable : ainsi, elle ne prend pas en compte dans l’analyse de l’accès à la transplantation rénale les pathologies associées associées à la maladie rénale chronique, c’est-à-dire le facteur le plus important ! Une autre étude publiée en 2016 par la coordination nationale du Registre REIN montre que les patients vivant dans des territoires défavorisés ou favorisés ont la même chance d’accéder à la liste d’attente de greffe et de bénéficier d’une greffe rénale 4.

« en France, le coût de la dialyse est deux fois plus élevé qu’en Allemagne, en Belgique ou en Angleterre. »
FAUX : Les prestations comprises dans les tarifs ne sont pas les mêmes, en particulier en Allemagne. La comparaison avec le Royaume-Uni (population et revenus comparables à la France) mérite d’être développée : en décembre 2013, le nombre total de patients traités par dialyse était de 27 327 au Royaume-Uni, 42 329 en France, soit une différence de 15 000 personnes. Pour la transplantation, les différences allaient dans le même sens, avec respectivement 29 452 et 34 300 patients traités 3. Au total, une différence de 20 000 personnes, pour des traitements vitaux ! Si on ajoute que les deux facteurs majeurs qui expliquent ces différences sont que moins de nouveaux patients sont traités par dialyse au Royaume-Uni, et que leur survie en dialyse est moins bonne qu’en France, il paraît compréhensible que nous défendrons avec la plus grande détermination la qualité des traitements en dialyse.

Les centres de dialyse privés orientent moins les patients vers la greffe…
FAUX : Une étude publiée en 2015 sur 11 régions françaises montre que l’accès à la liste d’attente est similaire dans les centres publics universitaires et non universitaires et dans les centres privés lucratifs. En revanche, l’accès est meilleur de 26% dans les centres privés non lucratifs.

La néphrologie est la spécialité la plus demandée par les jeunes médecins en raison de ses avantages financiers…
FAUX : L’intérêt financier de la Néphrologie n’est absolument pas mis en avant par la profession. Ceci est à mettre en relation avec le fait que les néphrologues exercent de façon très majoritaire une activité salariée, pour 69% d’entre eux en 2015. On est bien loin de la cardiologie où il n’y a que 29% de salariés.

La Région PACA serait en retard pour la greffe par rapport aux autres régions…
FAUX : Pour les patients de moins de 60 ans, après 24 mois de dialyse, le taux d’accès à la greffe est de 34,5% en PACA contre 31,9% pour la moyenne nationale. Pour les patients de 60-74 ans, le taux d’accès à la greffe est de 13,4% en PACA contre 11,9% pour la moyenne nationale.

« Pour la Cour des comptes, « la réalisation de 6 000 greffes par an permettrait de mettre fin aux
listes d’attente ». Et c’est parfaitement possible, si la France rattrape son retard sur la greffe à partir de donneurs vivants. »
FAUX : Comme indiqué plus haut, la France fait partie des pays où la transplantation rénale est la plus développée, plus qu’en Allemagne, en Italie, ou au Royaume-Uni. Il est souhaitable de développer la greffe à partir de donneur vivant, qui représente actuellement 16% des 3 500 greffes annuelles de rein. Augmenter le nombre de transplantations en les doublant n’est pas si simple que l’article le sous-entend, ne serait-ce que par le nombre de médecins, chirurgiens et autres professionnels de santé à former. La greffe à partir de donneur vivant met en jeu la santé du donneur, il faut que le niveau de compétence des professionnels soit maximal, cela prend du temps.
Si le pourcentage de donneurs vivants est élevé en Grande Bretagne, c'est parce que le prélèvement de donneurs décédés en mort encéphalique y est faible. Un donneur vivant ne donne bien évidemment qu'un seul rein, contre deux pour un donneur décédé. La stratégie française de développer les prélèvements chez les donneurs décédés relève du bon sens, et n'empêche en rien de développer la greffe issue de donneurs vivants. Dans tous les cas, s'appuyer sur un pourcentage de donneurs vivants parmi l'ensemble des donneurs pour argumenter d'un "retard de la France" est une imposture statistique.

« Et il n’y a pas de tarifs pour la prévention, c’est-à-dire tout ce qui permet de ralentir la progression de la maladie rénale. »
VRAI : Les mesures qui permettent de ralentir, ou d’arrêter la progression de la maladie rénale chronique, nécessitent l’intervention de professionnels qui agissent en complément des médecins, qu’il s’agisse des infirmiers d’éducation thérapeutique, des diététiciens, des psychologues, des spécialistes de l’activité physique adaptée, des assistants sociaux : la tarification de routine ne permet pas de facturer à l’Assurance Maladie l’intervention de ces professionnels.


Que penser de cet article ?

Il est très surprenant de voir ces prises de position agressives à l’égard de la néphrologie où la prise en charge des patients est l’une des meilleures au monde. Vouloir opposer la dialyse et la greffe n’a aucun sens : beaucoup de patients insuffisants rénaux ont au cours de leur vie besoin d’être traités par dialyse ou transplantation, celle-ci étant souvent d’une durée de fonctionnement limitée, même si les progrès dans ce domaine sont constants. Les personnes ayant une maladie rénale chronique ont droit à une greffe de qualité et à une dialyse de qualité.

Il est vrai que le traitement par dialyse est très onéreux : il s'agit en effet d'une thérapeutique lourde, mobilisant beaucoup de ressources. Mais il est vrai aussi que la dialyse en France est de haute qualité, avec une des mortalités les plus faibles des pays Occidentaux. Vouloir diminuer les tarifs de dialyse risque de rendre de plus en plus difficile la mise à disposition d’une diététicienne, d’une assistante sociale ou d’un psychologue. Les dialyses de durée adaptées aux besoins des patients risquent de disparaitre pour aller vers une dialyse de durée identique pour tous. Nous avons aujourd’hui une réglementation qui impose une infirmière pour 4 patients dans les centres de dialyse. Où sera la qualité si demain on autorise une infirmière pour 6 patients ?

Des changements, pourquoi-pas ? S’ils se font dans la transparence.

On peut comprendre que notre pays souhaite faire des économies dans le domaine de la santé. Le meilleur moyen de dépenser moins d’argent en dialyse est de faire en sorte que moins de patients arrivent aux stades très avancés de la maladie rénale chronique, et de favoriser la transplantation rénale. Il nous paraît inacceptable que des économies puissent altérer la qualité des traitements proposés aux patients.
Comme mentionné plus haut, la prévention secondaire, représente un vrai défi pour l'ensemble du système de santé, impliquant autant la néphrologie, la cardiologie, la diabétologie ou la médecine générale que la santé publique et l'économie de santé au sens large et noble du terme. Le défi médico-économique est d'organiser une prise en charge cohérente, laissant la possibilité de mobiliser des ressources pour la prévention dans un contexte où des thérapeutiques lourdes et coûteuses comme la dialyse et la greffe mobilisent l'essentiel des ressources néphrologiques et où les contraintes budgétaires des établissements de santé donnent du poids aux logiques comptables.

Plaidoyer pour une réflexion sereine sur le traitement de l’insuffisance rénale chronique.

Aujourd’hui, des réflexions sont nécessaires pour améliorer certains aspects du traitement de l’insuffisance rénale chronique en France. Plusieurs propositions ont été faites par la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation qui réunit des néphrologues exerçant dans tous les secteurs, public, privé et associatif. Contrairement à ce qui est dit dans l’article de Mediapart, les néphrologues sont d’accord entre eux sur l’essentiel : préserver la qualité du traitement

Philippe Brunet, vice-président Dialyse, et Christian Combe, président, pour la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation


Références :

1. Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie. Rapport Annuel 2014. Agence de la Biomédecine. 2016:1-369. http://www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN.
2. Maladie rénale chronique : agir, ensemble. Le Monde, 27 juin 2016.
3. ERA-EDTA Registry Annual Report 2013. 2015:1-152.
4. Transplantation Rénale. Accès à la liste d’attente nationale . Recommandations pour la pratique clinique. Haute Autorité De Santé. Octobre 2015. 2015:1-41.

 

 

La dialyse et la maladie rénale chronique vues par Mediapart : erreurs et naïveté

 

 
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