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Centre de référence SNI

 

Chers collègues bonjour

 

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le centre de référence maladie rare « Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Enfant et de l’Adulte » crée en 2006 a été de nouveau labélisé suite à l’évaluation d’un jury mandaté par la DGOS (arrêté ministériel du 9 Mai 2017).

 

Vous trouverez en PJ, le nouvel organigramme du centre de référence (site coordonnateur, sites constitutifs et centres de compétence). Comme vous le verrez nous avons souhaité que des référents par thématiques (SNI de l’enfant, SNI de l’adulte et GEM) puissent animer les différentes missions pour lesquelles le CRMR a été créé.

 

Durant cette nouvelle mandature nous souhaitons pouvoir poursuivre les travaux initiés depuis plus de 10 ans dans les domaines du parcours de soins, de l’expertise, du médico-social et de l’éducation thérapeutique.

 

Pour répondre au mieux aux attentes des praticiens et des patients, nous avons souhaité créer 3 adresses mails pour les demandes d’avis qui seront directement transférés aux animateurs de chacun des 3 groupes

 

SNI de l’adulte

sni.cdr@aphp.fr

 

SNI de l’enfant

pedsni.cdr@aphp.fr

 

GEM

gem.cdr@aphp.fr

 

Afin d’optimiser et homogénéiser la prise en charge du SNI et des GEM sur l’ensemble du territoire, un référent néphrologue adulte et un référent néphrologue pédiatre seront identifiés dans l’ensemble des centres de compétences. Ces référents seront invités à participer à la réunion scientifique annuelle du CRMR SNI et seront des relais indispensables dans le domaine de la recherche et du soin.

 

Une part importante de notre travail effectué depuis 10 ans a consisté à rédiger des PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui seront dans les années qui viennent de nouveau actualisés en prenant en compte les avancées diagnostiques et thérapeutiques majeures concernant le SNI et les GEM.

 

Dans le domaine de la recherche clinique et translationnelle, nous souhaitons organiser chaque année une réunion scientifique au cours de laquelle les néphrologues adultes et pédiatres qui le souhaitent pourront présenter leur projet de recherche. Nous souhaitons pouvoir répondre de manière collective avec votre aide aux appels d’offres nationaux et internationaux (via notamment la participation des sites constitutifs au réseau européen des maladies rénales rares ERKNet).

 

Nous souhaitons développer nos actions en concertation et à l’interface avec le réseau ERKNet, qui apporte une dimension internationale à nos actions dont l’importance dans l’harmonisation des pratiques et la mise en œuvre d’actions concertées de recherche est évidente.

 

Le CRMR a développé depuis sa création des relations privilégiées avec l’association de patients atteints de SNI que nous souhaitons voir perdurer. Dans les années qui viennent, un travail important va nous être demandé dans le cadre de la surveillance épidémiologique des maladies rénales rares.

 

Avec l’aide de la filière ORKID (http://www.filiereorkid.com/) (qui par ailleurs hébergera notre site internet), nous allons veiller à rendre possible et le plus exhaustif possible le travail de recensement des cas de SNI et GEM dans les bases de données maladie rares. La BNDMR (banque nationale des maladies rares) est une base de données nationale qui vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts. Elle permettra de mieux évaluer l’impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l’état de santé des patients par pathologie.

 

Nous souhaitons que notre CRMR puisse être pour les patients, les médecins et les chercheurs un endroit de rencontres, d’échanges conviviaux et constructifs et de confrontations permettant de participer activement à l’amélioration des connaissances de la pathogénie du SNI et des GEM, et d’améliorer la prise en charge globale des patients.

 

Nous espérons que dans l’avenir notre CRMR pourra susciter de nouvelles vocations pour nos jeunes collègues dans le domaine du SNI et des GEM

 

Très Cordialement,

 

Coordonnateur du CRMR SNI de l’enfant et de l’adulte

Vincent Audard (Hôpital Henri Mondor)

 

Référents SNI de l’adulte

Bertrand Knebelmann (Hôpital Necker enfants malades)

Emmanuelle Plaisier (Hôpital Tenon)

Dil Sahali (Hôpital Henri Mondor)

 

Référents SNI de l’enfant

Olivia Boyer (Hôpital Necker enfants malades)

Claire Dossier (Hôpital Robert Debré)

 

Référents GEM

Vincent Esnault (CHU de Nice)

Pierre Ronco (Hôpital Tenon)

 

 

Nouvel organigramme 2017

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) - Syndrome néphrotique idiopathique de l’adulte

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) - Syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant

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Télécharger le programme

vincent.audard@aphp.fr

 

 

 

AGO de l'AMSN & conférences nationales du syndrome néphrotique

 

 

L'assemblée générale de l'AMSN sera accueillie à l'Hôpital Necker le samedi 4 février à partir de 10h00, suivie des conférences annuelles sur le syndrome néphrotique

 

Programme

 

 

 

Syndrome néphrotique idiopathique ou SNI

Le centre de référence (CDR) « Syndrome néphrotique idiopathique ou SNI » dont le coordonnateur est le Dr Sahali (Hôpital Henri Mondor) a été crée en 2006.

 

Il s'articule autour de 5 services de néphrologie adulte dirigés par les Pr Philippe Lang (Hôpital Henri Mondor), Pr Bernard Charpentier (Hôpital Kremlin Bicétre), Pr Philippe Lesavre (Hôpital Necker), Pr Pierre Ronco (Hôpital Tenon) et le Pr Jean Pierre Soulilou (CHU de Nantes) et 2 services de néphrologie pédiatrique dirigés par le Pr Albert Bensman (Hôpital Armand Trousseau) et le Pr Patrick Niaudet (Hôpital Necker-Enfants malades).

 

Deux Praticiens hospitaliers ont été recrutés par le centre de référence, le Dr Vincent Audard (Hôpital Henri Mondor) et le Dr Marina Charbit (Hôpital Necker-Enfants malades.

 

Ces différents services cliniques sont tous rattachés à des unités de recherche INSERM dont les thématiques de recherche sont pour les plupart axées autour de la compréhension des mécanismes physiopathologiques impliqués dans les maladies rénales dont le syndrome néphrotique idiopathique.

 

 

Programme Ambition-Recherche " Syndrome néphrotique idiopathique "

Appel à projets

CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L'APPEL A PROJETS

téléchargement

 

Le programme "Ambition-Recherche" (PAR) financé par l'association des malades atteints de syndrome néphrotique (AMSN) a pour but de dynamiser la recherche sur le syndrome néphrotique en France. Le PAR financera en priorité des projets scientifiques ambitieux qui se positionnent favorablement dans la compétition internationale et qui présentent des objectifs originaux, en rupture avec les itinéraires de recherche traditionnels.

 

AXES THEMATIQUES

Le PAR concerne tous les aspects du syndrome néphrotique idiopathique incluant les domaines de l'immunologie, de la génétique et de la biologie du podocyte. Les projets traitant de la physiopathologie, susceptibles d'avoir des implications diagnostiques et/ou thérapeutiques à court ou moyen terme sont fortement encouragés. La durée du PAR est de trois ans. Une évaluation des progrès dans la réalisation du projet sera demandée aux lauréats une fois par an sous forme de communications lors de la journée annuelle de l'ASMN.

 

SOUMISSION DES PROJETS

Le dossier de soumission à l'appel à projets devra comporter l'ensemble des éléments nécessaires à l'évaluation scientifique et technique du projet. Il est recommandé de rédiger le projet en anglais. La date limite de soumission est fixée au 31 Octobre 2011. Les projets proposés seront adressés sous format électronique ainsi que deux exemplaires en format papier au centre de référence syndrome néphrotique (adresse email : sni.cdr@hmn.aphp.fr).

 

EXAMEN DES PROJETS PROPOSES

Les projets soumis seront évalués par des experts extérieurs désignés par le comité scientifique, selon les critères de la grille d'expertise utilisée par les agences de recherches. Après réception des avis des experts, le comité scientifique soumettra à l'AMSN une liste de projets à financer.

 

INFORMATIONS REQUISES POUR L'EVALUATION DU PROJET

Les dossiers doivent être précis et ne pas dépasser dix pages, références incluses. Chaque dossier sera expertisé selon les critères suivants :

 

1- Qualité du projet et pertinence scientifique : comment le projet contribue-t-il à une meilleure compréhension du syndrome néphrotique. Les hypothèses et la méthodologie sont-elles adaptées aux objectifs de l'étude ? ;

 

2-Innovation : Quelle est l'originalité de l'étude? L'étude proposée représente-t-elle une avancée technologique ou scientifique?

 

3- Faisabilité : la méthodologie et les analyses sont-elles bien élaborées et pertinentes par rapport aux objectifs de l'étude? L'environnement scientifique et clinique est-il adapté à la recherche proposée. L'investigateur principal a-t-il initié des collaborations qui pourraient faciliter la réussite du projet.

 

4- Retombées attendues (diagnostique, physiopathologique, clinique et thérapeutique);

 

5- Adéquation du projet avec le budget demandé. Le budget est-il raisonnable au vu des objectifs de l'étude ?

 

INFORMATIONS RELATIVES AU FINANCEMENT

Les coûts imputables au projet doivent être rattachés à la réalisation du projet pendant la durée du projet. Ils doivent inclure une description détaillée des dépenses liées au fonctionnement et/ou à l'équipement.

 

 

 

 

 

 

 

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